نظم أهالي مرضى ضمور العضلات في ليبيا وقفة احتجاجية في مدينة بنغازي شرقي البلاد، منتصف الأسبوع الماضي، للتنديد بعدم تجاوب السلطات مع مطالبات المرضى بحقهم في الحصول على الأدوية اللازمة، وجاء ذلك بالتزامن مع تحذير وجهته اللجنة العلمية لمرضى ضمور العضلات إلى إدارة الصيدلة الحكومية، أعلنت فيه قرب نفاد أدوية أساسية.

وشددت اللجنة على ضرورة قيام السلطات في ليبيا بإجراءات لاستيرادها قبل تضرر المرضى، وأنها لا تتحمل مسؤولية أي تضرر ينجم عن انقطاع الأدوية، إذ إنها قدمت طلبيات الاستيراد قبل أشهر، في إشارة واضحة إلى تقاعس المسؤولين. وتعد وقفة أهالي المرضى في بنغازي حلقة جديدة في سلسلة متواصلة من الاحتجاجات التي نظمتها رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا "أهلية"، ومنذ أشهر، لا تتوقف الرابطة عن مناشدة السلطات، وتوجيه نداءات متكررة للرأي العام، مستنكرة إهمال معاناة المرضى، وعدم تحقق وعود الحكومات المتكررة على أرض الواقع.

وتشمل مطالب الرابطة ضرورة استئناف صرف مستحقات المرضى الخاصة بالمساعدات المنزلية، والمتوقفة منذ سبع سنوات، والتي أدى توقفها إلى معايشة أسر المرضى مآسي كبيرة، إضافة الى إعلان الرابطة المتكرر عن وقوع وفيات في صفوف المرضى، آخرها إعلانها في الأسبوع الأخير من مايو/أيار الماضي، وفاة ثلاثة مرضى جدد، من بينهم شقيقان كانا ضحايا لنقص الرعاية والدواء.

وتحت ضغط الوقفات الاحتجاجية التي نظمها المرضى وأهاليهم في عدة مدن، أعلنت حكومة الوحدة الوطنية في طرابلس، في نهاية العام الماضي، خطة تشمل سفر الأطفال المصابين ممن تقل أعمارهم عن سنتين إلى الخارج لتلقي الحقن الجينية المنقذة للحياة، وتوطين العلاج في الداخل الليبي من خلال توفير المعامل الجينية اللازمة، وتنفيذ برامج العلاج الطبيعي، وتأمين الأدوية التخصصية.

وتوجت الوعود بإعلان الاتفاق مع رابطة المرضى على تخصيص مبالغ مالية لإيفاد الأطفال لتلقي الحقنة الجينية بالخارج، لكن هذه الوعود تبخرت سريعاً، فلم يمر على صدورها أسابيع حتى عادت الرابطة لتأكيد أن كل الوعود لم ينفذ منها شيء، على الرغم من اكتمال كافة الإجراءات الطبية، بما فيها إعداد القائمة النهائية بأسماء الأطفال المرشحين للسفر، محملة الحكومة وأجهزتها المسؤولية الكاملة في حال حدوث أي عوارض صحية أو مضاعفات نتيجة التأخير.

يقول طبيب أمراض المخ والأعصاب الليبي، محمد الغزالي، لـ"العربي الجديد"، إن "التحليل الجيني الذي وعدت الحكومة بدعم معامله لا يزال متوقفاً منذ أشهر، ما يعيق التشخيص الدقيق والمبكر، كما أن نقص الأدوية الأساسية لا يزال قائماً، ما يؤثر بشكل سلبي متزايد على أوضاع المرضى. ينبغي البدء بتسفير الأطفال الصغار للعلاج في الخارج لإنقاذ ما يمكن إنقاذه من وظائفهم العضلية، وهناك ضرورة أخرى تتعلق بأهمية حصر أعداد المرضى، وتصنيفهم حسب أعمارهم وأنواع إصاباتهم".

وفيما تؤكد رابطة مرضى ضمور العضلات أن عدد المصابين يبلغ 738 حالة، يرى الغزالي أن "العدد أكبر من ذلك، وأرقام الرابطة تقتصر على عدد من يسجل في عضويتها، لكن هناك الكثير من المرضى الذين يلجؤون إلى المصحات الخاصة داخل البلاد وخارجها للعلاج على حسابهم الشخصي. الضمور العضلي لا يشبه الأمراض الأخرى التي يمكن الحد من توسع خطرها عبر الأدوية، بل هو من الأمراض التي تستوجب علاجاً ومتابعة طبية مستمرة، وإلا فإنها تتمدد إلى بقية أعضاء الجسم، وتبطل فاعليتها، وصولاً إلى الانهيار الشامل، ثم الوفاة".

من جانبه، يدعو عماد الثني، وهو شقيق مريض بالضمور العضلي، إلى عدم انتظار الوعود الحكومية، والاتجاه إلى مؤسسات المجتمع المدني، ودعوتها إلى الانضمام إلى الموقف المستنكر للإهمال من جانب السلطات، موضحاً أن "تكثيف الحملة المجتمعية من فوائدها تنبيه الرأي العام بما يعانيه مرضى ضمور العضلات كي تنشط الجمعيات الخيرية في دعمهم من خلال جمع التبرعات لشراء الأدوية التي تتوفر في المصحات والصيدليات الخاصة بأسعار باهظة".

ويؤكد الثني لـ"العربي الجديد"، أن "وزارة الشؤون الاجتماعية في ليبيا كانت لسنوات طويلة تصرف مبالغ مالية تحت مسمى إعانات منزلية، لكنها توقف منذ عام 2018 عن صرفها بسبب تضارب الصلاحيات بينها وبين وزارة الصحة، ومن يومها والمرضى وأسرهم يواجهون مصاعب الحياة من دون مساعدة، وبرواتب لا تزيد عن 900 دينار (120 دولارا)، وهي لا تكفي لشراء الأدوية أو كلفة العلاج في المصحات الخاصة، علاوة على توفير متطلبات الحياة اليومية".